Kérünk, hogy személyi jövedelemadód egy százalékát ajánld fel a Magyar Lupus Egyesületnek!

Adószámunk: 18157860-1-06

Híreink

Kedves Betegtársaink!

Szeretnénk egyesületünk tagjait tájékoztatni az egyesület életében - az elmúlt időszakban - bekövetkezett változásokról. Mint az mindenki előtt ismert, Schopper Gabika a Magyar Lupus Egyesület alapítója és elnöke sajnos tavaly elhunyt. Azóta az egyesület vezetése és működése nehézkes volt.

2007. március 27-én tartottuk közgyűlésünket, melyről szeretnénk Önöket tájékoztatni. Első napirendi pont az egyesület alapszabályának módosítása volt, melynek célja az egyszerűbb működési feltételek megfogalmazása volt. A közgyűlés által elfogadott új alapszabály jelenleg a Fővárosi Bíróságon van. Amint azt a bíróság elfogadja közzétesszük az egyesület honlapján. Következő napirendi pontunk az elnökválasztás volt. Mivel a közgyűlésig nem fogadta el senki a felkérést erre a pozícióra, Cseresznyés Györgyné, Rózsika a közgyűlés levezető elnöke javaslatot tett az egyesület megszüntetésére. Erre nem számítottunk, döbbenet ült az arcokon, kezdetben síri csend a teremben. Mindenki végiggondolta, hogy ez a nagy múltú egyesület mit jelent számára, mennyi segítséget, mennyi támaszt. Nem beszélve arról, hogy Schopper Gabika önfeláldozó - gyakran erején felüli - munkáját nem hagyhatjuk elveszni. Többünknek könnybe lábadt a szeme. Többen kérték társaikat vállalják el a pozíciót, de senki sem érezte magát elég erősnek erre a nehéz, felelősségteljes pozícióra. Hosszas vívódás után Purgel Zoltán kért szót. Elmondta, hogy összefogással meg tudjuk menteni az egyesületet, s amennyiben két aktív alelnök segíti munkáját ő felvállalja az elnöki tisztséget. Ismét bíztattuk egymást, Bóna Tímea már előzőleg jelezte, hogy esetleg elvállalja ezt a pozíciót. Többen jelentkeztek, hogy segítenék az elnökség munkáját, végül Füzesréti Lászlóné, Marika jelentkezett az alelnöki posztra. A közgyűlés valamennyi elnökségi tagot egyhangú igen szavazattal megválasztotta. Most minden erőnkkel azon fáradozunk, hogy az elmúlt időszak hiányosságait pótoljuk és biztosítsuk az egyesület további működését, keressük a lehetőségeket, pályázati kiírásokat, melyek anyagi támogatást nyújtanának.

Mivel az egyesület könyvelési anyagaiban nem találtunk tagnyilvántartást, ezért arra szeretnénk kérni tagjainkat, hogy töltsék ki a „Tagbelépési nyilatkozatot”. Az egyesület új alapszabálya szerint háromféle tagsági lehetőség létezik.
1. Aktív tag
Aktív tagként elsősorban azoknak a jelentkezését várjuk, akik szükség esetén tudják egyesületünk munkáját segíteni, részt tudnak
venni közgyűléseinken, s elfogadják egyesületünk alapszabályát.
2. Támogató tag
Támogató tagként mindazon személyek jelentkezését várjuk, akik elfogadják egyesületünk alapszabályát. A támogató tagoknak nem
fontos az aktív részvétel.
3. Tiszteletbeli tagság
Tiszteletbeli tagoknak a közgyűlés jelöl olyan orvosokat, akik munkájukkal segítik egyesületünket.
Egyesületünk éves tagdíjának összegét közgyűlésünkön felülvizsgáltuk, s - a közel 10 éve megállapított - 1200 Ft-ról 1800 Ft-ra emeltük. A tagdíj kiegyenlíthető átutalással a 11715007-20390372 számlaszámra, de bármely OTP Fiókban is befizethető erre a számlaszámra. Kérésre készpénzátutalási megbízást (sárga csekket) küldünk.

Jelenlegi címlistánk nagyon elavult. Több levél visszaérkezik hozzánk „Ismeretlen” postai jelzéssel. A Postától megtudtuk, hogy ennek oka lehet címváltozás, vagy hiányos (pl. emelet, ajtó, stb.) cím. Úgy érezzük, nem minden levelünk „ér célba”, ezért szeretnénk egy teljesen új címlistát készíteni. Kérjük, hogy aki továbbra is igényt tart (ingyenes) tájékoztató kiadványainkra (kiadványok, újság, meghívó a találkozóra, stb.), az Adategyeztető nyomtatványt kitöltve küldje vissza levélcímünkre. A jövőben CSAK azoknak tudunk tájékoztatóinkból küldeni, akik visszajuttatják e lapot! (Legközelebbi találkozónkon is átvesszük e lapot.)
Egyre több háztartásban van Internet. Kérjük, hogy akinek van e-mail címe, ne igényelje postai úton tájékoztatóinkat. Nagy anyagi teher egyesületünknek az egyre emelkedő postaköltség. E-mailben is minden tájékoztatót elküldünk, sőt gyorsabban oda is ér mint a hagyományos levél. (Honlapunkon is lehet kérni e-mailben tájékoztatót.)

Terveink szerint a nyáron meg tudjuk jelentetni első újságunkat, melyben neves orvosok írnak majd az SLE-ről. Várjuk ötleteiket, s azok jelentkezését, akik az újság tartalmának kialakításában, szerkesztésében részt tudnak venni. Az újságot nyomtatott formában minden tagunknak ingyenesen elküldjük. (Azoknak is, akik e-mailben kértek tájékoztatást!)

Végezetül szeretnénk meghívni Önt és Kedves Családját találkozónkra, mely 2007. május 29-én 13.30 órától lesz a megszokott helyen, Budapesten az ORFI Lukács Klubjában. Részletek az alábbi meghívón. Szeretettel várjuk!

Üdvözlettel:

Purgel Zoltán
elnök


MEGHÍVÓ

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk Önt és Kedves Családját
a Magyar Lupus Egyesület közgyűlésére és találkozójára,
melyet 2007. május 29-én (kedden) 13.30 órától Budapesten,
az ORFI Lukács Klubjában tartunk, a Frankel Leó u. 25-27. sz alatt.

PROGRAMOK

13.30 órától:

- Közgyűlés. Napirend: szavazás tiszteletbeli tagságok odaítéléséről. (Szeretnénk azoknak az orvosoknak tiszteletbeli tagságot felajánlani, akik segítik egyesületünket.)
A közgyűlés határozatképes, ha azon a tagok több mint fele jelen van. Ha a közgyűlés nem lesz határozatképes, a megismételt közgyűlés ugyanazon a helyen fél órával később (2007. május 29-én 14 órakor) kerül megtartásra. A megismételt közgyűlés a megjelent tagok számára tekintet nélkül határozatképes és nincs jogi akadálya annak, hogy a jelen meghívóban feltüntetett napirendi pontokban döntést hozzon.

14.00 órától:

- Prof. Dr. Poór Gyula, az ORFI főigazgatójának előadása „Autoimmun osztály létesül az ORFI-ban ” címmel.

- Dr. Pozsonyi Teréz Docens Asszony előadása „Az SLE és a terhesség” címmel.

- Beszámoló az egyesületben történt változásokról, az új elnökség tagjainak bemutatkozása.

- Játékos vetélkedő az egészséges táplálkozásról, ajándékokkal.

- Autoimmun betegségek c. kisfilm megtekintése (ha a technika is mellettünk lesz).

- Kötetlen beszélgetés.

- Aláírás gyűjtések. Kétféle cél elérése érdekében szeretnénk aláírásokat gyűjteni.
1. Szeretnénk elérni, hogy Schopper Gabriellát, egyesületünk elhunyt alapítóját és elnökét, kiemelkedő munkásságának elismeréseként a Budapest XV. kerületi Önkormányzat Posztumusz Díszpolgári címmel tüntesse ki.
2. Petíciót kívánunk benyújtani az Egészségügyi Minisztériumhoz. Szeretnénk elérni, hogy az SLE betegséget krónikus betegségként ismerjék el, s ezáltal vizitdíj mentességben részesüljenek e betegségben szenvedők.

Sok szeretettel várjuk!
 


1%

Ajánlja fel személyi jövedelemadója 1%-át közhasznú egyesületünknek!
(Már tudjuk fogadni az 1%-os felajánlásokat!)

Adószám: 18157860-1-42
Magyar Lupus Egyesület

Köszönjük!

 

ÚJ ELÉRHETŐSÉGEK
A Magyar Lupus Egyesület levélcíme az alábbiakra változott:
H-6635 Szegvár, Alkotmány u. 10/a
E-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Purgel Zoltán telefonszáma: (30)349-1100
(Kérdéseiket a Társalgó rovatban tegyék fel, igyekszem rá válaszolni.)