VIDEÓALBUM | PILLANGÓ MAGAZINOK: 2020. | 2019. | 2018. | 2014. | 2012. | 2011. | 2010. | 2009. | 2008. 

Kérünk, hogy személyi jövedelemadód egy százalékát ajánld fel a Magyar Lupus Egyesületnek!
Adószámunk: 18157860-1-06

Egyesületi hírek

ADÓ EGY SZÁZALÉK

2014-ben is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni az adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2013-as év. Nekünk - és mindazon szervezeteknek, akiknek valóban szüksége van az adó egy százalékára - nem tud költeni óriásplakátra. Ezért kérek mindenkit, hogy vegyen részt ebben a munkában, s ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb.
Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit mindenki tegyen meg egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség! Adószámunk: 18157860-1-06.

KÖZLEMÉNY A 2013. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL

 

A 2013. évben (a 2012. adóévben) a Magyar Lupus Egyesület 815.510 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott 222 fő adózótól. Ezúton is köszönünk minden felajánlást! Ez a magas összeg nagy segítség volt egyesületünknek abban, hogy európai szintű civil munkát végezzünk. Az adó egyszázalékos bevételünket 100%-ban cél szerinti tevékenységeinkre fordítottuk. (Csekély működési költségeinket a tagdíjbevételekből és a Nemzeti Együttműködési Alap nyertes pályázatából finanszíroztuk.) Az adó egyszázalékos felajánlásokból tudtuk megrendezni betegfórumainkat, ebből az összegből tudtuk megjelentetni Lepke című hírleveleinket, DVD kiadványainkat. Még egyszer köszönünk minden felajánlást, s a jövőben is számítunk minden egy százalékra.

LUPUSZ VILÁGNAPI RENDEZVÉNYÜNK SZEGEDEN

Egyesületünk 2014. május 10-én (szombaton) (a lupusz világnapján) tartja programját Szegeden, a Somogyi Károly Városi és Megyei Könyvtár előadótermében (Szeged, Dóm tér 1-4.). Betegfórumainkat mindig Budapesten tartjuk, ez az első kezdeményezésünk, hogy vidéken is legyenek rendezvényeink. (Terveink szerint jövőre Debrecenben lenne rendezvényünk.) Ez a nap a lupusszal élő betegekről szól. Legyünk együtt ezen a napon, úgy mint a világ többi országában is. Szegedre könnyen el lehet jutni tömegközlekedéssel, Budapestről óránként indulnak vonatok. Debrecenből, Kecskemétről is viszonylag könnyen megközelíthető a város vonattal. A vasútállomásról kényelmes sétával kb. 30 perc alatt megközelíthető a Dóm téren lévő helyszín. Aki nem szeret gyalogolni, a vasútállomásról induló 1-es villamossal is könnyen el lehet jutni, a Somogyi utca megállónál kell leszállni (4 megálló, kb. 5 perc). Ingyenes programunkra minden betegtársat szeretettel várunk! További információ e-mailen: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát., telefonon: (30)349-1100.

SZJA KEDVEZMÉNY SLE BETEGEKNEK IS!

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 %-ának megfelelő összeg. Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékkal élőnek kell tekinteni azt a személyt, aki a 335/2009. (XII.29.) Kormányrendelet mellékletében meghatározott betegségek valamelyikében szenved, vagy a mellékletben meghatározott valamely fogyatékkal él, és ez külön jogszabályban foglaltak szerint megállapításra került. A lupusz (SLE) betegség szerepel a mellékletben! A kedvezmény igénybevétele szempontjából a súlyos fogyatéknak minősülő betegség, illetve fogyaték megállapítására, és az állapot végleges, vagy átmeneti jellegének meghatározása szakambulancia, vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult. Az erről szóló igazolást tehát a szakambulancia szakorvosa, vagy a jogosultságot megállapító szakorvosi dokumentáció alapján a beteg háziorvosa állítja ki. Az ideiglenes igazolást évente kell kiállítani, az adóévben fennálló súlyos fogyatékot megalapozó betegségről, illetve a fogyatékról. Ha a fogyaték véglegessége került megállapításra, akkor végleges igazolás kerül kiállításra. Tehát a dolgozó (SZJA-t fizető) SLE-s betegek szerezzék be az alábbi igazolást háziorvosuktól, s jelezzék könyvelőjüknek, hogy a kedvezményt igénybe szeretnék venni. (Úgy tudjuk, hogy ezt 5 évre visszamenőleg is lehet érvényesíteni.) Ez a kedvezmény havonta legalább 4-5000 Ft kedvezményt jelent az SLE betegeknek. Sajnos sokan jelzik felénk, hogy a háziorvos, szakorvos nem adja ki az igazolást az SLE betegeknek. Ez a betegség szerepel a mellékletben, az SLE-ben szenvedő betegeknek kötelező kiadniuk a végleges igazolást. Amennyiben ez nem történik meg, forduljanak az intézmény betegjogi képviselőjéhez! Sajnos azt tapasztalom, hogy jelentős adminisztrációs teher van az orvosokon, többen nem is hallottak erről a rendeletről, s mivel nem ismerik, félnek kiadni az igazolást. Írtam levelet a NAV Csongrád Megyei Adóigazgatósága, Adóügyi Főosztály vezetőjének és a Magyar Orvosi Kamara Jogi Irodának is állásfoglalást kérve. Ha megérkeznek a válaszok, közölni fogom. Később azt szeretném elérni, hogy törvénymódosítás után ne kelljen igazolást kérnie a (gyógyíthatatlan betegségben szenvedő) betegnek, s elég legyen pl. a zárójelentést csatolni adóbevallásához.

További információkért kattintson ide!

Orvosi igazolás nyomtatvány

MEGJELENT 9. DVD-NK

Fontos számunkra, hogy a betegfórumainkon elhangzó orvosi előadásokat és egyéb programjaink összefoglalóit azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni programjainkra. Hét éve rögzítjük a betegfórumainkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg. A 9. DVD-n a 2013. év orvosi előadásai és egyéb programjainak összefoglalói nézhetők meg.

TELEFONOS LELKISEGÉLY SZOLGÁLAT SLE BETEGEKNEK

A (70)269-6300 telefonszámon hétfőnként 10.00-14.00-ig, péntekenként 14.00-18.00-ig fogadja Csajági Ildikó azon betegtársak hívását, akik a nehezebb napjaikban kedves, meleg és vidám szavakra vágynak.
https://www.facebook.com/ildiko.csajagi.9
E-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát., Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

ORVOSI HETILAP KONFERENCIA

Az Orvosi Hetilap hazánk egyik meghatározó szaklapja 2013. október 18-án rendezte meg az Orvosi Hetilap Interdiszciplináris Konferenciát. Az első napi programban Immunológiai blokk is szerepelt, az egyik előadó Dr. Tarr Tünde volt, a Debreceni Egyetem III. számú belklinikáról. A konferencián egyesületünk kapott egy ingyenes lehetőséget arra, hogy kiállítsa posztereit, szórólapjait. Ezúton is köszönjük az Orvosi Hetilap kiadójának, hogy biztosította számunkra ezt a lehetőséget.

WEBLAPUNK, ÚJABB DOMAINEK

Számunkra fontos, hogy minden újonnan diagnosztizált SLE beteg minél gyorsabban megtalálja weblapunkat, s ezáltal pontos információkhoz jusson e betegségről. Ezért sikeresen regisztráltuk a lupuszbetegseg.hu, lupusbetegseg.hu, magyarlupusegyesulet.hu és a hungarianlupusgroup.org domaineket. Ez utóbbi domainen hamarosan elkészül angol nyelvű bemutatkozó weboldalunk. Még ebben az évben jelentős fejlesztéseken esik át a csak tagjaink számára elérhető orvosi előadásokat tartalmazó oldalunk, és modern tagnyilvántartó rendszert is fogunk készíteni. Szeretnénk, ha a tagdíj is befizethető lenne bankkártyával.

Purgel Zoltán
elnök