fbpx

KÖSZÖNTJÜK A MAGYAR LUPUS EGYESÜLET HONLAPJÁN!

Egyesületi hírek

PROGRAMVÁLTOZÁSOK

A 2013. szeptember 28-ra meghirdetett betegfórumunkat 2013. október 19-én rendezzük meg.
Szeptember 28-án a Magyar Reumatológusok és a Magyar Reumabetegek Egyesülete meghívásából a debreceni betegnapra utazunk. Érdemes részt venni a debreceni programokon is, hiszen a rendezők értékes előadássorozatot állítottak össze, s kettő előadás is lesz az SLE betegségről. Az előadó Dr. Kiss Emese és Dr. Tarr Tünde lesz. A debreceni betegnap részletes programja ide kattintva olvasható. A rendezvény ingyenes, de azt szeretnénk kérni tagjainktól, hogy előzetesen regisztráljanak a (30)349-1100 számon vagy az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen. Lehet, hogy ingyenes autóbuszjárat indul Budapestről (az ORFI elől) reggel 7 órakor.

AZ ORVOS VÁLASZOL

2013. május 10-én (a Lupusz Világnapján) elindult a lupusz és más autoimmun betegek számára egy új ingyenes szolgáltatásunk: weblapunk Társalgó rovatában a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól. „Az Orvos válaszol…” szolgáltatást Dr. Kádár János belgyógyász-immunológus orvos, a Szt. László Kórház főorvosa vezeti. Bátran lehet kérdezni Főorvos Úrtól, a válaszok pár nap után érkeznek kiemelt grafikai stílusban – ezzel is jelezve a kérdésekre adott válaszok hitelességét. Társalgó rovatunkban továbbra is „beszélgethetnek” a betegek, s továbbra sem kell regisztráció a rovat használatához.
A 2013. november 23-i betegfórumunkon Dr. Kádár János főorvos Úr előadásában a lupusz betegek leggyakrabban feltett kérdéseiről fog beszélni, s természetesen a válaszokat is megkapjuk. Érdemes lesz ellátogatni a novemberi betegfórumunkra is.

ÓRIÁSPLAKÁTUNK

Szeretnénk Magyarország autoimmun centrumaiba, immunológiai szakrendelőibe elhelyezni 100 cm × 70 cm-es plakátjainkat a betegek tájékoztatása céljából. A plakáton a lupusz betegség tüneteit, jellemzőit ismertetjük látványos grafikai megoldással. Hamarosan megvalósul ez az elképzelésünk is.


OLCSÓ SZÁLLÁS A BALATONON

Az elmúlt évben meghirdetett Lupusz Kvíz játékunkra sok ajándék felajánlás érkezett. Egyik támogatónk Csanádi Jenőné Erzsike volt, aki egy balatoni hétvégét ajánlott fel balatonkeresztúri vendégházában. (Ezt a díjat Krecsák Mónika nyerte meg.) Szeretnénk Olvasóink figyelmébe ajánlani Erzsike vendégházát, ahol két külön bejáratú, igényesen berendezett apartman áll a vendégek rendelkezésére. A vendégházában olcsó balatoni szálláslehetőség érhető el.

A Mia Vendégház weblapja: http://www.zimmerinfo.hu/balatonkeresztur/mia/hu.htm
Szállásfoglalás telefonon: (20)2938-124, (85)376-102.

PILLANGÓ MAGAZIN 2013.

Sajnos anyagi okok miatt jelentős késéssel fog megjelenni 2013. évi Pillangó magazinunk. Sajnos egyre jobban beszűkülnek a pályázati lehetőségek és a gyógyszergyári támogatások. Jelenleg is több támogatási kérelmet adtunk be, bízunk a pozitív elbírálásban. Szeretnénk, ha magazinunkat 2014. I. félévében meg tudnánk jelentetni.

TAGDÍJ FIZETÉS

2014. évi tagdíjunk változatlanul 1500 és 3000 Ft / év. 2012-ben költséghatékonysági okokból többféle tagsági típus - és ezzel többféle tagsági díj - került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik internet eléréssel, s elfogadja azt, hogy e-mailben küldjük el kiadványainkat, azoknak 1500 Ft / év a tagsági díj. Akik ragaszkodnak a postai kézbesítéshez, azoknak 3000 Ft / év a tagsági díj.
Tagjaink 2013. november első hetében kapják meg a tagdíjfizetési értesítőt. Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2014. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi t