fbpx

KÖSZÖNTJÜK A MAGYAR LUPUS EGYESÜLET HONLAPJÁN!

2016. évi híreink

Kellemes ünnepeket!

Kellemes Karácsonyi Ünnepeket, és Egészségben Gazdag 2017-es esztendőt kívánunk!

Kérjük, hogy az őszi- és téli időszakban fokozottan vigyázzanak magukra a fertőző betegségek miatt.

Facebook kapu

Elindult Facebook Kapu szolgáltatásunk azon tagjainknak, akiknek van Facebook regisztrációjuk. (Ez a szolgáltatás nem azonos a publikus Facebook oldalunkkal!)

Érdemes csatlakozni zárt Facebook csoportunkhoz, hiszen itt 9 évre visszamenőleg megnézhetők az orvosi előadások videófilmjei. Decemberben tettük közzé az idei Lupusz Világnapon elhangzott előadások videóit, így már 78 db videó van fent összesen 2750 perc „terjedelemben”, ezek zöme a lupusszal kapcsolatos orvosi előadás kiváló előadóktól. Az egyedülálló tartalom mennyiségét jól jelzi, ha egyszerre szeretne valaki hozzáfogni a videók megnézéséhez, az közel két teljes napig tartana.

„Facebook kapu” névre keresztelt csoportunkban akár bizalmas jellegű kérdést vagy más üzenetet is közzé lehet tenni, hiszen ez a tartalom a nagy nyilvánosság előtt nem elérhető, kizárólag csak a csoport tagjai (a Magyar Lupus Egyesület tagjai) láthatják és szólhatnak hozzá.  Bátran fel lehet tenni a betegséggel kapcsolatos kérdést, de itt beszéljük meg a civil szervezetünkkel kapcsolatos dolgokat is.
Aki tagja ennek a zárt csoportnak elsőként értesül program terveinkről és az egyesületet érintő dolgokról is.

Aki már tagja a Magyar Lupus Egyesületnek, az Purgel Zoltánnak jelezze Facebook üzenetben a csoportba való belépésének szándékát: www.facebook.com/purgelzoltan A tagság státuszának ellenőrzése után adjuk hozzá a csoporthoz a jelentkezőt.

Aki nem tagja a Magyar Lupus Egyesületnek, az online belépést és a tagdíj kiegyenlítését követően aktiváljuk hozzáférését a Facebook Kapuhoz. Online tagbelépés: www.lupusz.hu/tagbelepes

A Facebook Kapu oldal címe: www.facebook.com/groups/kapu.magyarlupusegyesulet/

Támogatás

Ha anyagi lehetőségei engedik, kérjük, támogassa a Magyar Lupus Egyesületet!

Nagyon nagy szükségünk van az Ön támogatására is, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni. Nagyon kevés forrásból gazdálkodunk, önkénteseink és tisztségviselőink térítés nélkül végzik munkájukat, üzleti tevékenységet nem végzünk, csekély működési jellegű költségünk van, becsületes múlttal rendelkezünk. Sajnos az utóbbi években beszűkültek a pályázati forrásokból származó bevételeink, ezért számos tervünket (Pillangó magazin, őszi betegfórum, stb.) biztosan nem tudjuk megvalósítani. Szükségünk van az Ön támogatására is!

Támogatásáról emléklapot, igazolást és TAG KAPU oldalunkhoz 1 nap hozzáférést kap. A támogatás bankkártyával és átutalással is kifizethető.

Bankszámla számunk: 11702012-20004257

Köszönjük nagylelkű támogatását!

Összefoglaló az idei Lupusz Világnapi programunkról

Minden év május 10. napja világszerte a Lupusz Világnapja (World Lupus Day), melyet 2004 májusától tartanak a lupusszal élő embereket képviselő betegszervezetek. 12 évvel ezelőtt a Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez, lupusz világnapi rendezvényünk ebben az évben május 7-én volt megtartva, amelyen több mint 100-an vettek részt.

Jól tudjuk, hogy melyek azok a nehézségek, amelyekkel egy lupusszal élő embernek szembe kell néznie minden egyes nap. Az 1993-ban alapított Magyar Lupus Egyesület kiemelt célja a betegek tájékoztatása és az új kezelési lehetőségek (biológiai terápiák) bevezetése Magyarországra, és az, hogy ezeket a gyógyszereket könnyebben elérjék a magyar betegek.

Lupusz Világnapi rendezvényünk ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező kapott egy-egy kis táskát, melyben ajándékok voltak. Tagjaink számára ebédet is biztosítottunk.

Lupusz Világnapi rendezvényünk első előadója Dr. Kiss Emese főorvosnő volt az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet Klinikai Immunológiai, Felnőtt- és Gyermekreumatológiai Osztályáról.  Főorvosnő Debrecenben kezdte pályafutását csaknem 30 éve. Feladata az autoimmun betegek gondozása és kezelése volt, később szakrendelés vezetésével és osztályvezetői feladatokkal bízták meg. 2007-ben Budapestre hívták, az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézetbe, ahol a már hagyományokkal rendelkező klinikai immunológiai ellátás újraélesztését kapta feladatul. Jelenleg egy 54 ágyas részleget vezet, ahol gyermek reumatológiai, klinika immunológiai és általános reumatológiai esetekkel foglalkoznak. Főorvosnő számos elismerésben részesült és a Magyar Tudományos Akadémia doktora. Főorvosnő előadása 11.30 órakor kezdődött „A lupuszról sokszemközt” címmel.

 

Második előadásunkat Dr. Zacher Gábor főorvos úr tartotta volna „A body buildingtől a lupuszig, szteroidok” címmel. Főorvos Úr az utolsó pillanatban mondta le a programot családi okokra hivatkozva, melyet szomorúan és csalódottan vettünk tudomásul. Az idő rövidsége miatt másik előadást már nem tudtunk szervezni, egy régebbi orvosi előadás videóját vetítettük le. Ezúton is elnézést kérünk az előadás kimaradásáért, de nem tudtunk mit tenni, bennünket is váratlanul ért főorvos úr döntése, az utóbbi 23 év alatt még egy orvos sem mondott le a programot.

Lupusz Világnapi rendezvényünkön 14 órától Tóth Diána pszichológus tartott interaktív előadást „Barangolás lelkünk útjain” címmel. Sokaknak ismerős lehet pszichológusnő, hiszen korábban már tartott nálunk előadást, s szakdolgozatát „Az autoimmun betegségek mögötti pszichés tényezők vizsgálata” címmel készítette el. Ezúton is köszönjük pszichológusnő programját.

Nagy öröm volt számunkra, hogy újból vendégünk volt Pártos Csilla televíziós műsorvezető, táncos-koreográfus, a Chili Jóga megalapítója. Csillánál 2008-ban autoimmun betegséget diagnosztizáltak, melynek leküzdéséhez a gyógyszereken túl szüksége volt valami olyan gyógymódra is, mely nemcsak a testét, de a lelkét is megszabadítja a betegség okozta mellékhatásoktól. Ez a kiegészítő terápia, melyet kezelőorvosa Dr. Wikonkál Norbert javasolt, a jóga lett. 2010-ben nyitotta meg első saját jógastúdióját a Rózsadombon, amelyben a saját fejlesztésű hot yoga irányzatot oktatja. LéleKút című művét betegsége idején írta, mely bevallása szerint élete egy szakaszának naplója. Csilla volt már korábban is volt vendégünk, s emlékszünk, hogy mennyi lelkierőt kaptunk tőle. A kötetlen beszélgetés másfél óráig tartott, nagyon jó volt hallgatni Csillát, sok szeretetet és lelkierőt kaptunk tőle.

Programunkon volt lupusz totó és jótékonysági tombola-sorsolás, melyet Mészöly Gábor vezényelt le, ezúton is köszönjük segítségét! Nagyon sok tombolaajándék felajánlást kaptunk, melyet nagyon szépen köszönünk támogatóinknak. A budapesti Kosztolányi Dezső Gimnáziumból érkezett 3 fő diák önkéntes, akik a teljes nap folyamán segítettek a regisztrációtól a zárásig, köszönjük munkájukat!

Úgy gondoljuk, hogy egy értékes programot sikerült megvalósítanunk. Ez a nap a mi világnapunk volt, itt minden csak rólunk szólt. Köszönjük akik részt vettek rendezvényünkön, már szervezzük a 2017. évi programot is, amely terveink szerint május 6-án lesz.

Összefoglaló kisfilm

Óriási videó tartalom tagjainknak

Felkerült weboldalunk „Előadás videók” oldalára az idei Lupusz Világnapi programunkon elhangzott előadások videó-felvétele.

  • Dr. Kiss Emese - A lupuszról sokszemközt
  • Tóth Diána pszichológus - Barangolás lelkünk útjain
  • Kötetlen beszélgetés Pártos Csilla autoimmun betegségének testi-lelki velejáróiról
  • Lupusz Világnapja (World Lupus Day) - Rövid összefoglaló kisfilm

Azon Tagjaink, akik nem tudtak eljönni programunkra, megtekinthetik a TAG KAPU oldalra történő bejelentkezést követően. Új szolgáltatásunk, hogy a videókat feltöltöttük FACEBOOK KAPU oldalunkra is, most már itt is (zárt rendszerben) megtekinthető az összes videó.

Úgy gondoljuk, hogy nincs másik olyan betegszervezet Magyarországon, ahol a tagok ilyen óriás mértékű videó tartalomhoz tudnak hozzáférni. Jelenleg 78 db videó van fent összesen 2750 perc „terjedelemeben”, ezek zöme a lupusszal kapcsolatos orvosi előadás kiváló előadóktól. Az egyedülálló tartalom mennyiségét jól jelzi, ha egyszerre szeretne valaki hozzáfogni a videók megnézéséhez, az közel két teljes napig tartana.

„Előadás videók” és „Facebook kapu” oldalunkra CSAK ÉS KIZÁRÓLAG érvényes tagsággal rendelkező TAGJAINK számára biztosítunk hozzáférést.

Lupusz Világnapja 2017.

Jövőre május 6-án tartjuk Lupusz Világnapi programunkat. Idén nagy sikere volt rendezvényünknek, több mint százan jöttek el ingyenes programunkra. Bevételeink csökkentek, ezért gondoltunk arra, hogy az évi 2-3 betegfórum helyett egy nagyobb programot tartsunk egy évben. Jövőre ez a program a Lupusz Világnapja lesz, jöjjön el minden SLE-s betegtárs, ez a nap rólunk szól. Nincs kifogás, időben szóltunk :)

A részletes programokról következő Lepke újságunkban és weboldalunkon adunk tájékoztatást. (A programokat még szervezzük.)