fbpx

KÖSZÖNTJÜK A MAGYAR LUPUS EGYESÜLET HONLAPJÁN!

2018. évi híreink

Ismét tagdíj fizetés

Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2019. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb.

2018. évi tagdíjak (változatlanul) a következők. Aktív I. és Támogató I. tagság esetén 4.000 Ft / év, Aktív II. és Támogató II. tagság esetén pedig 3.000 Ft / év.

Költségmegtakarítás miatt nem küldünk külön értesítést és készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), kérjük, hogy mindenki keressen meg egy OTP bankfiókot, s ott fizesse be a tagdíjat vagy utalja át 11702012-2004257 bankszámlánkra.

A tagdíj befizetése az alábbi fizetési módok valamelyikén történhet

  • Az OTP Bank bármely magyarországi bankfiókjában bankszámlánkra történő befizetéssel: 11702012-20004257. (Személyi igazolványát és lakcímkártyáját feltétlen vigye magával, mert kérheti a pénzintézet munkatársa.) A közlemény rovatban feltétlen tüntesse fel nevét!
  • Banki átutalással a 11702012-20004257 számlaszámra. A közlemény rovatban feltétlen tüntesse fel nevét!
  • Postautalványon (piros csekken), bankszámlánkra: Magyar Lupus Egyesület 11702012-20004257 Budapest, 1910. A megjegyzés rovatban feltétlen tüntesse fel nevét!
  • Külföldről, átutalással. IBAN: HU961170201220004257 00000000. Az OTP Bank SWIFT kódja: OTPVHUHB, székhelye: 1051 Budapest, Nádor utca 16.
  • Weboldalunk TAG KAPU oldalára belépve egyszerűen és biztonságosan fizethet bankkártyával, a Magyar Nemzeti Bank által engedélyezett magyar nyelvű felületen, a Barion oldalán. Elfogadott kártyák: MasterCard, Maestro, Visa, Visa Electron és American Express.
  • Weboldalunk TAG KAPU oldalára belépve a világ legnépszerűbb online fizetési rendszerén, a PayPal-on is fizethet. Elfogadott bankkártyák: Visa (egyes Electron kártyák is), EuroCard/MasterCard dombornyomott, American Express, egyéb bank- és hitelkártyatípusok.

Idén elsőként azzal a kéréssel fordulunk tagjainkhoz, hogy - ha anyagi lehetőségeik engedik - 2018. december 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Ez azért lenne előnyös civil szervezetünknek, mert forrásszerzéskor (pályázatok, adományok) mindig az előző évi árbevételt kell igazolni, s minél nagyobb ez az érték, annál nagyobb esélyünk van sikeresen szerepelni.

 

Online is elérhető a Pillangó magazin

25 éves évfordulónk alkalmából, 2018. május 12-én jelent meg a Pillangó magazin 7. lapszáma. A magazint anyagi lehetőségeink miatt csak tagjaink számára tudjuk biztosítani nyomtatott formában és online.

A 2018. május 12-én megtartott Lupusz Világnapi és 25. születésnapi programunkon tagjaink átvehették a magazint. Aki nem vette át, annak pár héten belül postai úton eljuttatjuk.

A magazin online változata felkerült Tag kapu oldalunkra és a tagjaink számára elérhető Facebook Kapu titkos csoportban is. A korábbi magazinok elrendezésén is változtattunk, így tagjaink könnyebben tudják megtekinteni vagy letölteni magazinunk mind a hét lapszámát.

Címlap:

Tartalomjegyzék:

  • FÓKUSZBAN
    DR. BALOGH ANDREA, DR. KISS EMESE VIRÁG
    Szisztémás lupus erythematosus és antifoszfolipid szindrómás betegek gondozása terhesség alatt az EULAR új ajánlása alapján
  • FÓKUSZBAN
    DR. SZAPPANOS ÁGNES
    Terhesség szisztémás autoimmun betegekben
  • MOZAIK
    DR. KOVÁCS LÁSZLÓ
    Újdonságok az autoimmun betegségek kutatásából, kezeléséből
  • MOZAIK
    DR. ROJKOVICH BERNADETTE
    Miért érdemes részt venni kutatási programokban?
  • MOZAIK
    DR. SZAMOSI SZILVIA
    Tüdőérintettség előfordulása autoimmun betegségekben
  • TÖRTÉNELEMÓRA
    DR. VÉRTES LÁSZLÓ
    Arany János orvosairól, betegségeiről
  • CÍMLAP
    Hírességek lupusszal
  • TÖRTÉNELEMÓRA
    DR. VÉRTES LÁSZLÓ
    Semmelweis Ignác Fülöp 200. születési évfordulójára
  • AZ ÉN NAPLÓM
    Emlékképek
  • SZÍNES
    A bélbaktériumok okozzák az autoimmun betegségeket
  • SZÍNES
    Doktor Google: ezekre a betegségekre kerestek rá a magyarok a legtöbbször
  • KITEKINTŐ
    Önrendelkező élet: tényleges elköteleződést várnak a mozgássérült emberek
  • SZEMLE
    Strasbourg ítélt és üzent
  • SZEMLE
    Méltányossá kell tenni a rokkantsági ellátórendszer szabályozását
  • SZEMLE
    Kivételes rokkantsági ellátás
  • KÖNYVAJÁNLÓ
    Biológiai terápia a reumatológiai gyakorlatban

2019-ben is megjelenik a Pillangó magazin

Az idén - a 25. születésnapunk alkalmából - megjelent Pillangó magazin publikálása után sok-sok pozitív visszajelzést kaptunk.

Gyógyszergyári támogatás felhasználásával 2019-ben is meg fogjuk tudni jelentetni a Pillangó magazint, amelynek borítóterve már elkészült. Folyamatosan egyeztetünk olyan orvosokkal, akik írnának magazinunkba. Ha Ön is tud ajánlani orvost, akinek az írását szívesen olvasná, küldje el nevét és címét az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címre, s felvesszük vele a kapcsolatot, küldünk egy felkérést részére.

 

A magazin ingyenesen fog megjelenni, de jelentős anyagi erőforrást kell biztosítanunk, ezért csak tagjaink számára garantáljuk a magazin megkapását. Megvásárolni a későbbiekben nem lehet, mert nem kerül kereskedelmi forgalomba.

A magazinban meg tudunk jelentetni kereskedelmi hirdetést. Ha Önnek van olyan vállalkozása, amely hirdetne, vagy tudna részünkre hirdetőt ajánlani, keresse Purgel Zoltánt a (30)349-1100 számon, vagy írjon a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre. A hirdetésről számlát tudunk kiállítani, s a hirdetés teljes összegével egyesületünket támogatja.

Ebben a lapszámban is meg fog jelenni az „Én naplóm rovat”, melyben egy betegtárs írhatja le történetét a lupusszal való együttélés kihívásáról. Jelenleg még nincs történetünk, ezért keresünk olyan betegtársat, aki szívesen írna erről. Az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címünkre várjuk a jelentkezéseket.

 

Nyomdában a Pillangó magazin

Nagyon szép kivitelben, értékes írásokkal, 36 oldal terjedelemben fog megjelenni a Pillangó magazin, amelyet alapításunk 25 éves évfordulója alkalmából adunk ki.

Anyagi lehetőségeink miatt csak tagjaink számára tudjuk a magazint biztosítani. Ha még nem vagy tagunk, lépj be a Magyar Lupus Egyesületbe 2018. május 3-ig, így garantáltan megkapod magazinunkat. www.lupusz.hu/tagbelepes

Tartalomjegyzék:

  • FÓKUSZBAN
    DR. BALOGH ANDREA, DR. KISS EMESE VIRÁG
    Szisztémás lupus erythematosus és antifoszfolipid szindrómás betegek gondozása terhesség alatt az EULAR új ajánlása alapján
  • FÓKUSZBAN
    DR. SZAPPANOS ÁGNES
    Terhesség szisztémás autoimmun betegekben
  • MOZAIK
    DR. KOVÁCS LÁSZLÓ
    Újdonságok az autoimmun betegségek kutatásából, kezeléséből
  • MOZAIK
    DR. ROJKOVICH BERNADETTE
    Miért érdemes részt venni kutatási programokban?
  • MOZAIK
    DR. SZAMOSI SZILVIA
    Tüdőérintettség előfordulása autoimmun betegségekben
  • TÖRTÉNELEMÓRA
    DR. VÉRTES LÁSZLÓ
    Arany János orvosairól, betegségeiről
  • CÍMLAP
    Hírességek lupusszal
  • TÖRTÉNELEMÓRA
    DR. VÉRTES LÁSZLÓ
    Semmelweis Ignác Fülöp 200. születési évfordulójára
  • AZ ÉN NAPLÓM
    Emlékképek
  • SZÍNES
    A bélbaktériumok okozzák az autoimmun betegségeket
  • SZÍNES
    Doktor Google: ezekre a betegségekre kerestek rá a magyarok a legtöbbször
  • KITEKINTŐ
    Önrendelkező élet: tényleges elköteleződést várnak a mozgássérült emberek
  • SZEMLE
    Strasbourg ítélt és üzent
  • SZEMLE
    Méltányossá kell tenni a rokkantsági ellátórendszer szabályozását
  • SZEMLE
    Kivételes rokkantsági ellátás
  • KÖNYVAJÁNLÓ
    Biológiai terápia a reumatológiai gyakorlatban

Címlap:

Összefoglaló Lupusz Világnapi és 25. születésnapi programunkról

2004 óta minden év május tizedike a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. Akik ezzel a betegséggel élnek, jól tudják, hogy melyek azok a dolgok, amelyekkel szembe kell nézni nap mint nap.

Lupusz Világnapi és 25. születésnapi programunk 2018. május 12-én volt, a NEAK (leánykori nevén: OEP) székház előadótermében. Ezúton is köszönjük a helyiség és a technika biztosítását, rendezvényünk kiemelt támogatását.

Programunk mindenki számára ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező vendégünk kapott egy az évfordulóra készített táskát, melyben Reumatológiáról mindenkinek című magazinok, toll (az évfordulóra készített), jegyzettömb, betegtájékoztató poszter volt. Ezúton is köszönjük Dr. Hodinka László főszerkesztő Úrnak és a Reumatológiáról mindenkinek magazin szerkesztőségének, hogy a résztvevők számára felajánlottak lapjukból. Rendezvényünkön ingyenesen elvihetőek voltak az Orvosi Hetilap című újság egyes korábbi lapszámai, köszönet érte Dr. Vértes László főorvos úrnak. 

25 éves évfordulónk alkalmából, 2018. május 12-én jelent meg a Pillangó magazin 7. lapszáma. A magazint anyagi lehetőségeink miatt csak tagjaink számára tudtuk biztosítani, tagjaink a helyszínen tudták átvenni a magazint. (Aki nem vette át, azoknak hamarosan postai úton juttatjuk el.)

Programunkon három orvosi előadás volt, nagy öröm volt számunkra, hogy kiemelt előadókat sikerült felkérnünk - ráadásul előadóink vidéki klinikákról érkeztek, megtiszteltetés volt számunkra, hogy közel 200 km-t utaztak értünk.

Első előadónk Dr. Kovács László tanszékvezető egyetemi tanár volt, a Szegedi Egyetem Reumatológia és Immunológia Klinikáról. Professzor Úr szépen összefoglalt előadásában az újabb kezelési lehetőségekről beszélt, majd válaszolt feltett kérdéseinkre.

Második előadónk Dr. Szűcs Gabriella professzornő volt, a Debreceni Egyetem Reumatológiai Klinikáról. Életmódbeli tanácsok SLE-vel élő betegek számára – ez volt az előadás címe. Ilyen témában korábban még nem volt orvosi előadás, ezért is volt ez különleges számunkra. (Terveink szerint szeretnénk felkérni Szűcs Professzornőt, hogy a következő Pillangó magazinba is írjon ebben a témában.)

Harmadik előadónk Dr. Tarr Tünde adjunktusnő volt, a Debreceni Egyetem III. számú Belgyógyászati Klinikáról. Adjunktusnő előadásának címe „Az immunrendszerünk két arca” volt. Értékes előadást hallhattunk.

Az orvosi előadások után születésnapi programunk következett. Sajnos „az örömbe üröm is vegyült”, Pártos Csillát kértük fel az ünnepi beszédre, viszont ő az utolsó pillanatban visszamondta a meghívást. Azt üzente számunkra, „hogy sajnos az élet felülírja az előre tervezett dolgokat, ember tervez, Isten végez”. Egy rövid emlékezés következett, Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület ügyvezetője a következőket mondta:

„Egyesületünk alapítója és névadója Schopper Gabriella gondolt arra 25 évvel ezelőtt, hogy Magyarországon is lehetne egy klub, amely a lupusszal élő betegeket képviselné, segítené. 1993-ban megalakult a klub, majd három évvel később az egyesület. A Magyar Lupus Egyesület a magyar betegszervezetek között aktivitását, tevékenységét tekintve mindig az élen járt. Schopper Gabriella haláláig, 2006-ig vezette az egyesületet. Egy évig Debreczi Sándor folytatta az egyesület vezetését, két évig az egyesület vezetője Mezei István volt. 2009-ben a Magyar Lupus Egyesület kiemelkedő munkássága elismeréseként felvette alapítója – Schopper Gabriella nevét. Büszke vagyok arra, hogy én vezethetem ezt a nagy múltú, nemzetközileg is elismert civil szervezetet. 25 évesek lettünk, ami nagyon nagy dolog egy civil szervezetnél.”

Az ünnepi alkalomra készült egy video klip is, amely az utóbbi 25 év képeit, videóit foglalja össze. Ezt a helyszínen többször levetítettük, de itt is közzétesszük.

Az ünnepi beszéd után megszegtük az ünnepi alkalomra készített szülinapi tortánkat, amely nagyon finom volt. A tortán rajta volt a 25 éves évfordulóra készített embléma is. A tortát és az ebédre rendelt szendvicseket és hidegtálakat a Party-co Kft.-től rendeltük, most is nagyon finom volt minden, s most is hozták a megszokott magas színvonalú kiszolgálást.

Programunkon idén is volt jótékonysági tombolasorsolás. 200 Ft volt egy tombolajegy, nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki a tombola vásárlásával vagy nyereménytárgy felajánlással támogatta civil szervezetünket. Közel 50 ajándékot sorsoltunk ki, aki nem tudta megvárni a tombolasorsolást, de ráírta nevét a tombolaszelvényre, annak hamarosan postai úton juttatjuk el nyereményét. Idén is kaptunk 8 db nagyon szép papírfonott váza felajánlást Nyulas-Győrfi Erikától, melyet ezúton is köszönünk. Érdemes csatlakozni „Rika Nyuszi Papírkosarai” Facebook oldalhoz a https://www.facebook.com/rikanyuszipapirkosarai/ címen, sok-sok szép és kreatív munkákat lehet itt látni. Adományládánkba összesen 57.700 Ft pénzadomány folyt be, a nap végén a helyszínen jegyzőkönyvet készítettünk, mely weblapunkról letölthető. Az összeget a szombatot követő munkanapon (2018. május 14.) befizettük az egyesület bankszámlájára.  

Az orvosi előadásokról videófelvételt készítettünk, ezt hamarosan – a tagjaink számára elérhető - zárt rendszerünkben tesszük közzé, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik betegségük, vagy a nagy távolság miatt nem tudtak eljönni. A videókat most vágjuk, szerkesztjük, hozzáadjuk a prezentációkat, s várhatóan egy-két hónapon belül publikáljuk.

Úgy gondoljuk, hogy egy értékes és különleges programot sikerült megvalósítanunk. Jövőre 2019. május 11-ére tervezzük a Lupusz Világnapi program megvalósítását. Ez a terv, sajnos anyagi helyeztünk jelenleg szomorú állapotot tükröznek, bevételeink nem érik el a 25 évvel ezelőtti állapotot sem. Nagyon nagy szükségünk van minden adó egy százalékos felajánlásra (adószámunk: 18157860-1-06). Állami megszorításokra hivatkozva idén egyetlenegy gyógyszercég sem támogatott bennünket, a pályázati lehetőségeink is teljesen beszűkültek. Szomorú ezt kijelenteni, de valójában állami pályázatokon nincs esélyünk, mivel nincs kormányzati kapcsolatunk -  szomorú hogy ma inkább ez szükséges egy nyertes pályázathoz, s nem a társadalmi támogatottság és a szakmai tevékenység.

Videó összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület Lupusz Világnapi és 25. születésnapi programjáról

 

Meghívó közgyűlésre

Terveink szerint kb. 30 percig tart, ezért arra gondoltunk, hogy utána közösen beszélgethetnék.

Szeretettel várunk mindenkit, vendéglátásról gondoskodunk.